Ο Παναγιώτης – Ραφαήλ γεννήθηκε στις 18 Απριλίου του 2018! Ενώ όλα έδειχναν ότι είναι ένα υγιής παιδάκι, από τον 2ο μήνα της ζωής του και μετά, οι γονείς του παρατήρησαν μια ατονία στα χεράκια και στα ποδαράκια του!
Η διάγνωση δεν άργησε να γίνει και το όνομα αυτής: νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Μια σπάνια εκφυλιστική νόσος, που είναι αρκετά επιθετική!
Από τότε, ο μικρός μας μαχητής δίνει καθημερινή μάχη ακόμη και για πράγματα που για όλους τους άλλους είναι αυτονόητα, όπως παραδείγματος χάρη, να στηρίξει το κεφαλάκι του!
Η μοναδική θεραπεία που μπορεί να λαμβάνει μέχρι τώρα, έτσι ώστε να είναι σε μια σχετικά καλή κατάσταση, είναι ένα φάρμακο με το όνομα “spinraza” .
Οι γονείς του στέλνουν έκκληση μέσα από τα social media και συγκεκριμένα μια σελίδα που μπορείτε να βρείτε ΕΔΩ!
Οι γονείς του, αναφέρουν:
“Όπως όλοι οι γονείς θέλουμε το καλύτερο για το παιδί μας και ονειρευόμαστε τη μέρα που θα είναι απολύτως υγιές και αυτόνομο. Από ότι φαίνεται, για να το πετύχουμε αυτό, ο γιος μας πρέπει να λάβει τη γονιδιακή θεραπεία που εγκρίθηκε προ τριών μηνών στην Αμερική και στοχεύει στην αποκατάσταση του ελαττωματικού γονιδίου που είναι υπεύθυνο για την μυϊκή αδυναμία.Δυστυχώς το κόστος της συγκεκριμένης θεραπείας μαζί με την νοσηλεία ανέρχεται στα 3 εκατομμύρια ευρώ.Έχουμε έρθει ήδη σε επαφή με τον ασφαλιστικό φορέα και το υπουργείο υγείας όπου έχουμε καταθέσει όλα τα απαραίτητα έγγραφα. Αναμένουμε την απάντησή τους, καθώς ο χρόνος μας πιέζει διότι το συγκεκριμένο φάρμακο μπορεί να ληφθεί μόνο από ασθενείς έως 2 ετών. Ο μικρός μας είναι ήδη 17 μηνών και η αγωνία μας είναι τεράστια. Αυτό που ζητάμε είναι να ακουστεί η ιστορία του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ όσο το δυνατόν πιο δυνατά ώστε να εξασφαλίσουμε την πολυδάπανη θεραπεία άμεσα.”
